روز معلول در سال 96 و خواب مسئولین شهر و کشورم
با سلام و درود خدمت همشهریان و هموطنان عزیزم
معلولیت یک اتفاق است . اتفاقی ناخوشایند که هیچ فردی دوست ندارد معلول باشد ولی ناخواسته برای شخص رخ می دهد . بعضی ها از بدو تولد بدلایل ژنتیکی و بعضی برحسب اتفاقی ندانسته در طول زندگی دچار معلولیت می شود.
ولی مسئله ی مهم و حیاتی وظیفه جامعه و مسئولین در قبال افراد معلول است که باید بررسی شود .
ولی .. ولی ..
ولی متاسفانه مسئولین که قربونشون برم به فکر پست و مقام و جیب خودشونن . و اصلا خیلی از مسئولین صلاحیت اون میز رو ندارن که پشتش نشستن...
چرا باید ما معلولا بخاطر جسممون اینقدر بهمون ظلم بشه و گوشه ی خونه منتظر مرگمون باشیم یا نهایت با سختی و مشکلات زیادی که توی جامعه مون برامون وجود داره بیاییم بیرون؟
ایا فرزند خود مسئول بود بازم اینکارو میکرد که داره با ما میکنه...من بیماری اس ام ای یا همان تحلیل عضلانی دارم بعد از 34سال از زندگیم حدود 1سال پیش داروی اسپینرازا برای درمان بیماری من در امریکا توسط شرکت داروسازی بایوژن کشف شد و در بسیاری از کشورها با حمایت دولت و بیمه و خیرین بصورت رایگان در اختیار معلولین که بیماری SMA دارند قرار می گیرد..حتی در کشور ترکیه الان بصورت رایگان در اختیار بیماران این دارو قرار دارد/
ولی در ایران نه تنها رایگان نیست بلکه حتی اجازه ورود این دارو را وزارت بهداشت نمی دهد و این دارو بخاطر گران بودن اصلا اجازه ندادن تایید شه بیاد ایران
برای اینکه اطلاعات کامل از این دارو داشته باشید روی اینجا کلیک کنید
شرمندم سخنم را به پایان می رسانم
